Ma rencontre avec la trisomie 21

En cette Semaine québécoise des personnes handicapées, nous laissons la parole à Véronique, une maman courageuse, qui nous explique son histoire et celle de son fils atteint de la trisomie 21.

Honnêtement?! J’ai eu une grossesse de merde : nausées, pierres aux reins, infections multiples, alitement obligatoire. Malgré tout, pas question de finir ça au premier round. On me dit que tu vas bien, je vais me battre jusqu’au neuvième. Mais, tu nais malade, et aucune explication. Test après test, rien n’y fait, et puis vlan!, 2 mois plus tard, le verdict : trisomie 21, K.O. technique.

Mes bras tombent… ma tête aussi, et ton père n’habite plus son corps tant la peine prend toute la place.

Toi, si fragile, tu portes maintenant une étiquette. On m’apprend que tu auras droit à une vie remplie de défis et tu as seulement 2 mois. Tu devras travailler fort mon homme pour avoir droit au respect. Moi aussi, j’aurai mon étiquette : Veronique, 25 ans, maman d’un enfant handicapé. Oui, oui, « handicapé », c’est bien le mot qu’on me force à inscrire sur tes mille et un formulaires.

Pendant que tu es dans mes bras, on ose même me demander si je vais te garder…

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Pourtant, moi, je ne suis pas triste. Bon, ok, je ne le suis plus aussi souvent, disons. Je n’accepte simplement pas que cette trisomie te rende malade. À cause d’elle, tu es médicamenté pour boire, manger, respirer et dormir.

Après, on me dit : « Oui, mais les trisomiques sont toujours heureux, ce sont des boules d’amour. » Sachez que ces belles phrases préfabriquées ne font pas de bien quand on n’a pas dormi depuis plus de 72 heures parce que notre fils est hospitalisé pour la 21e fois juste cette année.

Vivre avec toi, fils, c’est maintenant compter plus de spécialistes que d’amis dans mon téléphone. C’est avoir un calendrier overbooké de rendez-vous à travers cinq hôpitaux et centres de réadaptation. C’est s’inquiéter sans cesse de tout : du regard des autres sur toi, de ton intégration, de ta santé fragile… Tout devient un défi énorme pour réussir la moindre petite chose.

Mais quand on réussit, my God, le feeling!!! Je ne me serais jamais crue capable d’autant de fierté et d’amour dans mon si petit coeur. Si tu savais, fils, comme tu fais de nous des meilleurs humains. Tous plus conscients de la vie et de toute sa fragilité. Tous plus sensibles au moindre petit moment de bonheur! Ici, la vie, on la voit avec les yeux du cœur! Merci, Gerry, pour ce mantra.

Aujourd’hui, tu as 2 ans et demi, toutes tes dents, tu parles en signes, tu grimpes, marches, fais un tas de mauvais coups. Des défis, nous en aurons à la tonne. Nous les vivrons ensemble, toi, moi et ton père, un jour à la fois. Nous supporterons ta trisomie de front, en la montrant telle qu’elle est, si magnifique et si exigeante à la fois.

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On ne te laissera pas être « différent » ou « handicapé ». Tu seras simplement toi, et c’est parfait ainsi.

Nous allons t’entourer, t’épauler, littéralement te bombarder d’amour. Pour le reste, on verra demain. Après tout, ce n’est pas ça la base dont un enfant a besoin? Ceux qui croient que ça prend une montagne de courage ou de force, détrompez-vous c’est simplement une histoire d’amour.

 

Véronique, maman tout court

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14 réflexions sur “Ma rencontre avec la trisomie 21”

  1. je sais ce qu elle partage j ai un fils (trisomique )qui rendu à 24 ans et c est un défi a tout les jours pour les hôpitaux j en ai eu pour 5 ans presque 3 fois pas semaine à part que quand ont allait l ` urgence … ;) . je peu juste lui dire bon courage et au jour le jour sa la meilleur façon de vivre avec les trisomiques ils nous donne plein de surprise

  2. J avais une petite soeur trisomique, je remercie mes parents d avoir accepté de partager ma vie avec celle de ma petite soeur.. petite, je ne comprenais pas pourquoi les autres la percevaient différemment de nous….. Si facile étais de lui faire plaisir, et de l aimer…. puis quand elle nous prenait dans ses bras, c était tellement gratuit, elle nous a toujours tout simplement aimer…. Jamais de rancunes, jamais de jugements, elle nous aimait simplement…. Une personne dite  »normal », sans cette maladie, ne resussira jamais à aimer aussi purements sans jamais juger autrui comme ma petite soeur était…… Elle me manque tant, mais elle sera toujours dans mon coeur et maintenant elle veille sur sa famille comme mes parents ont fait pour elle. Vous verrez que vous grandirez avec votre enfants et qu’ il vous apprendra à voir tout pleins de bonheurs que vous ne remarquiez pas auparavant….

  3. Merci a vous d’avoir lu. Cetait une tres belle plateforme pour mes emotions.Par ecrit c’est plus facile de se rendre du chemin quon a parcouru. Chaque personne a sa place dans notre société meme si certains n’arriveront jamais a le comprendre réellement:) Mon fils en ferra parti a part entière grace a tout ceux qui ouvre leur yeux merci pour cette belle dose d’amour!!:)

    1. Bon courage vs aussi… on a vecu la meme situation mais ns on la su a 17 mois et aujourd’hui elle est rendu a 2 ans et demi une vrai boule d’énergie ..

  4. C’est un très beau témoignage et je voudrais qu’on arête de mettre une etiquette sur ces enfants qui ont droit de vivre leur vie. Des parents débordants d’amour les entourent et toute la grande famille aussi. Merci Veronique d’avoir partagé ces emotions. Ma fille est également un grand exemple de courage et de determination avec la belle petite Zoé que j’adore qui elle aussi est atteinte de trisomie 21. Continuons d’aimer et d’inonder d’amour ces petits anges qui ne demandent rien de plus que d’être aimé et accepté.

  5. Carole Duperron

    Bravo pour ce témoignage et Milann peut se compter très chanceux d’avoir une maman et un papa si engagés à faire de lui un combattant car oui il aura à foncer pour faire tomber les barrières de la différence; oui il est bien entouré ce petit bonhomme …….

  6. Tellement un beau texte qui résume bien les émotion d’une maman qui aime son enfant. J’ai aussi 25 ans et on m’a appris la trisomie de mon fils à la naissance. Beaucoup de peine et d’incompréhension. Mais rien ne pourra changer l’amour que j’ai pour lui . L’amour , le vrai , c’est aussi simple que ça et c’est une véritable force pour passer au travers de tout les obstacles :)

  7. Je suis bouleversée par votre dignité et surtout votre indéfectible amour…j’ai trouvé votre témoignage via Pinterest aujourd’hui 29 décembre 2016 soit plus de 2 ans après votre post mais j’espère que vous lirez ces quelques mots…j’espère que tout va bien pour vous (la famille), prenez soin de votre fils et également de vous….
    Cordialement,
    une maman de l’autre côté de l’océan (frenchy)

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